26 Aprile 2024
Come arginare i tabù che riguardano l'Alzheimer, le persone che ne sono affette e i loro familiari. Questo è stato il macrotema protagonista del primo incontro di Sconfini, la rassegna pensata dal Consorzio e dalle sue cooperative socie per affrontare alcune delle tematiche chiave del mondo della cooperazione sociale. L'evento, organizzato dalla cooperativa La Pietra d'Angolo insieme a CoeSO Empoli, si è svolto venerdì 19 aprile al Sacrario di Santa Maria al Fortino a San Miniato ed è stato realizzato con il supporto di Fondazione Pisa, il patrocinio del Comune di San Miniato e in collaborazione con Misericordia di San Miniato, AIMA Empolese Valdelsa e Misericordia di Castelfranco di Sotto.
Irene Costantini e Ilaria lisi, operatrici de La Pietra d'Angolo hanno raccontato il percorso della cooperativa nella cura dei pazienti con alzheimer, demenza e decadimento cognitivo. Tra i servizi più innovativi si è presentata l'esperienza degli atelier alzheimer, ai quali partecipano oggi otto persone. Un'esperienza raccontata anche attraverso una mostra fotografica, che immortala alcuni dei momenti più significativi del progetto.
“Con il tempo ci siamo accorti – spiega Ilaria Lisi - che spesso c'erano ritardi nella presa in carico delle persone, perché in molti casi le persone non sono seguite dai servizi finché non c'è la diagnosi di alzheimer o demenza. I bisogni però vengono prima dell'ufficialità”. Da qui è nato il progetto che la cooperativa ha realizzato con il contributo della Fondazione Pisa. “Il nostro obiettivo – continua - era quello di aumentare la sensibilizzazione alla demenza attraverso la comunicazione. Abbiamo per questo piazzato corner informativi, insieme alla sezione soci coop Valdarno e svolto una campagna promozionale sulle radio del territorio”. Un lavoro che ha dato buoni risultati, ma che ha dimostrato che c'è ancora molto da fare. “Fondamentale – prosegue Irene Costantini - è lavorare sullo stigma che ancora oggi porta le persone a vergognarsi e a non chiedere aiuto. Spesso i familiari pensano che non ci sia niente da fare, tendono a minimizzare alcuni comportamenti o a darsi per vinti in partenza. Anche per questo è importante comunicare”. Riorganizzare tutti i servizi esistenti per questa malattia è l'obiettivo espresso da Enrico Benvenuti, Geriatria dell'AUSL Toscana Centro e da Rossella Boldrini, direttrice dell'AUSL Toscana Centro. “La nostra idea è quella di rafforzare i servizi che esistono e crearne di nuovi, a seconda delle esigenze”.
Ma il punto di vista non può essere solo sanitario. Di quanto sia importante parlare delle emozioni e dei sentimenti che l'Alzheimer provoca ha parlato Federica Marino, autrice di Remind(h)er, la serie di podcast dedicati alla malattia di suo padre. “Due parole – racconta - hanno segnato il percorso della mia famiglia da quando c'è stata la diagnosi: irreversibile e degenerativa. Da quel momento ho provato a capire a cosa saremmo andati incontro. Ma quello che cercavo non era un approccio medico, mi interessava come mi sarei sentita io e cosa avrebbe sentito mio padre. Non ho trovato nulla. Per questo ho ripreso i taccuini su cui da bambina, anche insieme a mio papà, annotavo alcuni pensieri. Così è nata l'idea di Remind(her)”.
Un lavoro, scaturito da un'esigenza personale, ma che è diventato collettivo e condiviso. “Con il passare del tempo ho capito che il podcast non era più solo mio, così come non lo era il dolore. Credo che condividere il dolore aiuti tanto le persone. Molti mi hanno scritto, dandomi la forza di continuare il mio racconto e rendendomi partecipe dei loro tormenti e delle loro esperienze personali. È stata una grande vittoria per me, un balsamo per le mie ferite”.
Presentato a San Miniato anche "Non è sempre estate", il cortometraggio realizzato da Roberto Di Fabio, dottore in neuroscienze e regista. “Il corto – ha spiegato – nasce dall'esigenza di far vedere la malattia in maniera diversa rispetto a come sono abituato a lavoro. Come medico ho il privilegio di ascoltare una grande quantità di storie. Le persone si aprono e si raccontano. Con il tempo ho capito che dovevo in qualche modo provare a valorizzare queste vite eroiche. Ho provato a sottolineare quello che la malattia ci può dare, più che quello che ci toglie. L'idea era quella di non dare pugno nello stomaco, ma una carezza”.
Cultura e arte sono quindi fondamentali per raccontare l'Alzheimer, così come lo è liberarsi di alcuni tabù. “Negli anni – conclude Manlio Matera, presidente di AIMA Firenze e vice presidente nazionale dell'associazione – il modo di parlare e raccontare la malattia è cambiato. Oggi c'è più consapevolezza e più margine per provare a liberarsi di alcuni clichè. Dovremmo ad esempio iniziare a sostituire il concetto di arco di vita con 'percorso di vita', per far capire che non si tratta di salite e discese, ma di una successione di cambiamenti a cui adattarsi. Trovando diversi modi di comunicare, ad esempio, scopriamo che possiamo costruire una relazione autentica, anche con persone con la malattia e che ci sono tanti ricordi, olfattivi, uditivi, emozionali, ancora accessibili a chi ha alzheimer o demenza”.
L’incontro è stato illustrato in tempo reale dal vignettista Il Vigno che ha creato un'opera che valorizza il ricordo e il ruolo del tempo nelle nostre vite.
"Il cervello è come una spugna. - spiega l'artista - Una spugna che assorbe insegnamenti e si impregna di ricordi. Nel disegno rappresento in maniera simbolica una persona con Alzheimer, dalla cui mente evaporano e si dissolvono i ricordi. Lo strano orologio sta invece ad indicare sia uno dei test per la diagnosi della malattia, ovvero l'incapacità di disegnare il quadrante con le ore, sia il dissolversi del tempo. Intorno ci sono, come a voler fissare i pensieri, dei veri e propri post-it con alcune delle tante frasi sentite durante l'incontro. Ma i post-it servono al paziente o forse servono più a noi, per ricordarci di loro e per sensibilizzarci?"
